Підсумки роботи ІІІ Всеукраїнського з’їзду орфанних хворих

В останній день зими у всьому світі відзначається Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань, впродовж якого проводяться різні тематичні заходи. 28 лютого 2017 року в готелі Radisson Blu Hotel за адресою м. Київ, вул. Братська, 17-19 відбувся ІІІ Всеукраїнський з’їзд орфанних хворих, організатором якого виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за підтримки МОЗ України.

Орфанні захворювання – це хвороби, які діагностуються у зовсім незначної кількості людей (не частіше, ніж 1 випадок на 5-7 тисяч), проте мають дуже серйозний вплив на здоров’я та життєдіяльність людини. По суті, без якісного та постійного лікування такі пацієнти довго не живуть. Ситуацію ускладнює те, що препарати, необхідні для орфанних хворих, дуже високовартісні, а хвороби є хронічними – приймати медикаменти чи специфічне харчування треба все життя. Тож ключовою стає роль держави у виживанні та нормальному функціонуванні цих хворих.

Почався захід із соціального ролику, присвяченому Дню рідкісних хвороб, який транслюється на 7-ми національних телеканалах як соціальна реклама. Далі слово взяла Голова ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша. Вона зазначила, що є мамою дитини з рідкісним захворюванням, тому розуміє всі проблеми хворих та їх рідних. Щороку в Україні все більше говорять про ці недуги, і це є позитивною динамікою – суспільство усвідомлює проблему. Було продемонстровано ролик з Акції на підтримку орфанних хворих, яка пройшла напередодні 27 лютого у київському Протасовому Яру. Діти з невиліковними недугами каталися на лижах і виглядали, як і їх здорові однолітки, що зайвий раз доводить – за умови адекватного лікування вони нічим не відрізняються від здорових дітей. Тетяна Кулеша подякувала команді МОЗ на чолі з Уляною Супрун за те, що цього року так успішно були проведені міжнародні закупівля ліків для таких діток.

В.о. Міністра охорони здоров’я України, доктор Уляна Супрун, зазначила: «Ми як держава мусимо давати цим дітям ліки через державні та регіональні закупівля. Проте проблема полягає в тому, що після 18 років вони вже є дорослими, і на них програми забезпечення ліками не поширюються. Зараз ми робимо кроки для того, щоб максимально розширити програми забезпечення медикаментами і харчування і на дорослих». Цього року державою виділено 5,9 млрд. грн. на державні закупівлі лікарських засобів, що дозволяє практично на 100% покрити потребу у препаратах для дітей з орфанними хворобами, та частково дорослих. Пані Супрун повідомила, що МОЗ прийняло рішення призначити у кожному обласному Департаменті охорони здоров’я людину, яка буде займатися виключно питаннями орфанних хворих.

Уповноважений Президента України з прав дитини Микола Кулеба сказав, що велику роль у виявленні та попередженні орфанних хвороб має скринінг раннього розвитку. Такі процедури треба популяризувати у суспільстві та робити їх обов’язковими для вагітних і новонароджених дітей, розширювати список хвороб, які є можливість виявити.

Регіональний директор Програми розвитку ООН (ПРООН) в Україні Ян Томас Хімстра розповів про особливості механізму закупівлі лікарських засобів. Він порівняв їх із шопінгом: чим більше і систематичніше ти купляєш,тим вищу знижку одержуєш. Зекономлені кошти можна використати для закупівлі більшої кількості препаратів. Україна повинна рухатися вперед, а не назад у питаннях міжнародних закупівель ліків.

Автор Закону України про рідкісні (орфанні) захворювання, народний депутат України 7-го скликання Володимир Дудка згадав, як 3 роки назад приймався цей закон та які надії на нього було покладено. І хоча виконуватися він почав не одразу і частково, те, що він зараз живий та діючий – заслуга громадських організацій та батьків. «Капля точить камінь», – резюмував пан Дудка.

Також на з’їзді представники Верховної Ради з прав людини говорили про важливість правильного функціонування законодавства та індивідуальний підхід до кожного випадку з орфанними хворими. Піднімалося у ході заходу і питання про важливість реабілітації для таких пацієнтів, а не лише лікування. Після офіційних виступів у залі було проведено дискусію між хворими та лікарями, представниками фармкомпаній, посадовцями з метою пошуку шляхів вирішення нагальних проблем. Розглядалися питання соціального партнерства та юридичної допомоги орфанним хворим в Україні.

До з’їзду було приурочено ще одну акцію з метою привернення уваги громадськості до пацієнтів з рідкісними хворобами, які вже досягли 18 років. Їхнє лікування держава фінансує значно гірше, але вони також хочуть жити.

ІІІ Всеукраїнський з’їзд орфанних хворих продемонстрував, що українське суспільство дедалі більше дізнається про них та усвідомлює проблему, а державні закупівлі лікарських засобів допомагають їм нормально жити. У цих людей ще є безліч важких проблем, проте перші кроки назустріч їм вже зроблено.

Автор: Ольга Купріянова
© Медичний портал Здоров-Інфо