Закуплення Україною найдорожчих у світі ліків для дітей зі спінальною м'язовою атрофією: деталі

У держбюджеті України на 2022 рік передбачили виділення 300 мільйонів гривень на закупівлю дорогих ліків. Зокрема МОЗ закупить препарати для лікування спінальної м'язової атрофії (СМА).

2 грудня Верховна Рада ухвалила законопроєкт про держбюджет 268 голосами. На сторінці громадського руху Діти у фейсбуці вказується, що ліки закуповуватимуть за договорами керованого доступу.

Тим часом ціну закупівель не розголошуватимуть.

“В Україні вперше закуповуватимуть ліки для СМАйликів за державний бюджет”, ​– написали представники руху подякувавши всім, хто допоміг розв’язати це питання.
 

Спінальна м'язова атрофія – хвороба, через яку людина слабшає кожного дня. В результати пацієнт результаті втрачає здатність ходити, рухатись і навіть дихати.

Відзначимо, що СМА є однією з найбільш поширених причин дитячої смертності від генетичних хвороб у світі.
 

Сьогодні СМА піддається лікуванню, але для цього потрібний найдорожчий в історії світової фармакології препарат.

Ймовірно, в Україні мовиться про закупівлю препарату Zolgensma. Два роки тому у США схвалили ці ліки вартістю 2,125 мільйона доларів за 1 дозу.

Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi) – препарат першої генної терапії для лікування дітей віком до 2 років зі спінально-м'язовою аміотрофією (СМА). Засіб вводиться одноразово. А принцип його дії полягає в тому, що він замінює уражений ген SMN1 його функціональною копією.