Пациенты с редкими болезнями объявлены приоритетом государства

В последний день февраля во всем мире отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. В Украине об орфанных больных начали вспоминать уже сегодня, в последний рабочий день зимы. 28 февраля 2020 года в офисе компании KPMG в Украине состоялся публичный диалог «Государственная стратегия по редким заболеваниям», на котором побывала корреспондент Здоров-Инфо.

Орфанными (редкими) заболеваниями называются болезни, которые встречаются редко, хронически прогрессируют и очень негативно влияют на продолжительность и качество жизни человека. 80% этих заболеваний - генетические, 50% больных в мире и 80% в Украине - это дети. Всего в мире 350 миллионов человек страдает от орфанных болезней, 30% детей со сложным редким диагнозом не доживает до 5-летнего возраста, а смертность от таких заболеваний в первый год жизни составляет 35%. Если внимательно изучить эту неутешительную статистику, можно четко понять, с каким страшным вызовом в жизни сталкивается орфанный больной и его семья.

Первая проблема, с которой сталкивается больной, - сложность постановки диагноза. В среднем перед тем, как услышать, что с ним не так, пациент получает 2-3 ложных диагноза, на постановку правильного диагноза уходит от 2 до 4 лет драгоценного для эффективного лечения времени. Поскольку эти болезни - большая редкость, большинство врачей просто не понимает, что же не так с пациентом и в каком направлении следует искать. Поэтому орфанные больные в среднем посещают от 7 до 10 врачей, перед тем, как услышать правильный диагноз.

Но самая большая проблема орфанных больных - дорогостоящее лечение, которое нужно получать постоянно. Редкие болезни очень плохо влияют на качество жизни человека: он может чувствовать постоянную боль, склонен к потере своих функций, постепенной инвалидизации и преждевременной смерти. Предотвратить это может лишь постоянное лечение, но лекарства обычно очень дорогие. Поэтому без помощи государства в финансировании лечения больным с орфанными болезнями редко удается долго, а главное качественно, без боли и страданий жить.
Сегодняшнее мероприятие призвано привлечь внимание общества и власти к проблемам орфанных больных в Украине. Его модератором стал известный журналист, теле- и радиоведущий Андрей Куликов. В диалоге приняли участие представители ГС «Орфанные заболевания Украины», Минздрава, парламента, КГГА, ПРООН, Американской торговой палаты.

Первый заместитель министра здравоохранения Украины Андрей Семиволос отметил: «Минздрав открыт к диалогу относительно редких болезней». Сейчас ведется активная работа по разработке и обсуждению Государственной стратегии редких заболеваний. Об украинских больных с орфанными болезнями не забудут, заверили представители власти.

Задача гражданского общества - помнить о существовании орфанных больных, поддерживать их и способствовать решению их проблем.

Автор: Ольга Куприянова