18 квітня відбувся круглий стіл на тему «Розсіяний склероз: Ситуаційний аналіз проблем в Україні

Всеукраїнська асоціація інвалідів розсіяного склерозу (ВА ІРС) та Міжнародна дослідницька агенція IFAKInstitut провели перший комплексний аналіз ситуації в Україні на підставі даних соціологічних досліджень, інформації з офіційних джерел та міжнародних звітів. На круглому столі були оприлюднені результати дослідження. Станом на 2016 рік в Україні нараховується 20 719 пацієнтів, хворих на розсіяний склероз.

Розсіяний склероз – це хронічне захворювання нервової системи. Серед причин інвалідизації людей у молодому віці воно займає одне з перших місць у світі.
Євген Колпаков, голова Всеукраїнської асоціації інвалідів розсіяного склерозу зазначив, що це вперше в незалежній Україні проводилось анонімне соціологічне дослідження ситуації.

Сергій Говоруха, голова Міжнародної дослідницької агенції IFAKInstitutподілився враженнями від дослідження. Він зазначив, що люди не дуже охоче йдуть на контакт. Всього в дослідженні взяли участь 290 чоловік.
В ході дослідження було виявлено, що держава забезпечує ліками всього 10% пацієнтів. Починаючи з 2007 року кількість коштів для забезпечення препаратами пацієнтів не змінюється кожен рік, це приблизно 70 млн гривень. Зважаючи на інфляцію та те, що ліки закупляються з-за кордону, реальна ситуація погіршується.

Тетяна Кобись, завідувач відділення Київського центру розсіяного склерозу зазначає, що ситуація з діагностикою покращується. Є достатня кількість апаратів МРТ і пацієнти приходять до лікаря вчасно, тому рання діагностика поширена. Але фінансування з боку держави не дає можливості пацієнту підтримувати задовільний стан.

Соколова Лариса, завідувач кафедри неврології Національного Медичного Університету А.А. Богомольця відзначила, що найкращий спосіб лікування розсіяного склерозу, якого потрібно прагнути – індивідуальний підхід, але він поки що в країні не враховується.

До обговорення залучилась глава асоціації інвалідів розсіяного склерозу Польщі Домініка Жалковська по відеозв’язку. Вона розповіла, як польська організація боролась за покращення лікування хворих на розсіяний склероз. Пані Домініка зазначила, що ще в 2011 році в Польщі пацієнти віком понад 40 років з таким захворюванням не підпадали під державне забезпеченнями ліками. А лікування інших пацієнтів було забезпечено лише на 2 роки. За 7 років ситуація значно покращилася вналідок активної діяльності організації та донесення інформації в державні структури.

Член ВА ІРС Віталій Махінчук, який сам безпосередньо страждає від розсіяного склерозу відзначає, що держава не дає змоги брати участь в економічному житті країни. Він пропонує порівняти втрати держави від великої кількості інвалідів. «Чи дійсно інваліди просять допомоги чи вони хочуть мати можливість бути повноцінними членами суспільства», - зазначає Віталій Махінчук.

За результатами засідання круглого столу було прийнято рішення підготувати меморандум та створити декілька робочих груп для покращення ситуації в Україні та підняття рівня лікування до того, який існує в сусідніх європейських державах. Для того, щоб в Україні кількість інвалідів через розсіяний склероз зменшилась, потрібна ефективна державна програма.

Автор: Інна Зарицька
© Медичний портал Здоров-Інфо