Ювенільний ревматоїдний артрит: шанси пацієнтів на виживання в Україні

15 лютого 2018 року в Українському кризовому медіа-центрі у Києві відбувся круглий стіл на тему «Лікування хворих на  ювенільний ревматоїдний артрит: чи є шанс у дітей після 18 років?» В його роботі взяли участь лікарі, представники влади, пацієнтських організацій.

Ювенільний ревматоїдний артрит (ЮРА) – це хронічна автоімунна рідкісна (орфанна) хвороба, у результаті розвитку якої відбувається прогресуюча руйнація суглобів. Лікування даної недуги є дуже тривалим та надзвичайно високовартісним, повністю вилікуватися пацієнт не може, єдине, чого реально досягти – стійкої ремісії. ЮРА має генетичну природу, найчастіше діагностується у дітей віком до 16 років. Головна проблема – його лікування дуже дороге, але переривати його не можна, інакше неминуче настане загострення. Саме тому ліки від ЮРА повинні забезпечувати хворим держава. На сьогодні забезпечення дітей є більш-менш налагодженим, головна проблема – що робити після настання пацієнтом 18-річного віку? Адже державні програми розраховані в основному на дітей.

Спікери круглого столу відзначили успіхи закупівель ліків, які були здійснені у 2017 році МОЗ за посередництва міжнародних організацій. Вони дали змогу на 70-90% забезпечити дітей, хворих на ЮРА, ліками. Решта покривається за рахунок місцевих бюджетів. Проте після настання повноліття пацієнти часто лишаються сам-на-сам з хворобою.

На сьогодні в Україні 2542 дитини, хворі на ювенільний ревматоїдний артрит. Від 15 до 20% з них не відповідають на стандартну терапію та потребують імунобіологічної терапії. Точної статистики щодо дорослих хворих на ЮРА в Україні немає. Наразі існує низка місцевих програм, які забезпечують ліками повнолітніх пацієнтів з ЮРА, проте державний бюджет поки не виділяє коштів на терапію цих пацієнтів. А, між іншим, 28 днів лікування даного захворювання коштує від 25 до 35 тисяч гривень, це лише одна упаковка необхідного препарату. На рік таких упаковок пацієнту треба 13 штук. Тож стає цілком зрозуміло, що самостійно, з власної кишені оплатити таке високовартісне лікування пересічний українець просто не може.

Держава повинна зрозуміти, що залишати повнолітніх пацієнтів з рідкісними хворобами напризволяще є неприпустимим. Наслідок припинення лікування для хворих на ЮРА – це інвалідизація унаслідок прогресуючої руйнації суглобів. Саме до цієї проблеми і привертали увагу громадськості та влади учасники круглого столу.

Автор: Ольга Купріянова
© Медичний портал Здоров-Інфо