В Україні затвердили офіційний перелік понад 7 тисяч рідкісних захворювань

Міністерство охорони здоров’я України затвердило офіційний перелік рідкісних (орфанних) захворювань, до якого увійшло понад 7 тисяч нозологій. Відповідний наказ було підписано 15 січня в межах реалізації державної політики щодо розвитку системи допомоги пацієнтам із рідкісними хворобами.

Документ ухвалено на виконання Плану заходів із реалізації Концепції розвитку системи надання медичної допомоги людям з орфанними захворюваннями на 2021–2026 роки. Його запровадження забезпечує єдиний підхід до обліку таких патологій та формування достовірних даних про потреби пацієнтів у діагностиці й лікуванні.
 

Затвердження довідника створює підґрунтя для більш ефективного планування медичної допомоги, покращення доступу до сучасної терапії, розвитку маршрутів пацієнта та впровадження комплексного підходу до лікування рідкісних захворювань. Надалі документ планують інтегрувати в електронну систему охорони здоров’я.

Над довідником працювали фахівці МОЗ України спільно з міжнародними партнерами, експертами та громадськими організаціями. У межах цієї роботи було перекладено й адаптовано міжнародну базу даних Orphanet. До процесу долучилися спеціалісти Національної дитячої спеціалізованої лікарні «Охматдит» та громадської спілки «Орфанні захворювання України».

Українська версія Orphanet уже доступна на офіційному вебсайті проєкту. Крім того, підготовлені матеріали передано до Національного інституту охорони здоров’я та медичних досліджень Франції (Inserm) відповідно до умов міжнародної співпраці.

У МОЗ наголошують, що цей крок наближає Україну до європейських підходів у сфері діагностики та лікування рідкісних захворювань і сприятиме збереженню життя пацієнтів.

Джерело: https://itmed.org/