Лікування дітей з ахондроплазією коштує державі понад 1,7 млрд грн на рік — МОЗ формує бюджет на 2026 рік

В Україні на обліку перебуває 134 дитини з ахондроплазією, і щорічне лікування цієї групи пацієнтів обходиться державному бюджету у 1,7 млрд грн. Про це повідомив міністр охорони здоров’я Віктор Ляшко під час «Години запитань до уряду» у Верховній Раді, передає Інтерфакс-Україна.

За словами очільника МОЗ, лікування рідкісних (орфанних) хвороб потребує колосальних витрат, адже таких захворювань налічується понад 200, і кожне з них потребує дороговартісних препаратів та спеціалізованого супроводу.

«Ахондроплазія – це 134 діток, які сьогодні стоять на обліку, вартість їхнього лікування по року становить 1,7 млрд грн. У нас орфанних захворювань понад 200, і ми розуміємо, про які суми коштів йде мова, коли говоримо про покриття лікуванням всіх орфанних захворювань», — наголосив міністр.

Він нагадав, що однією з ключових реформ останніх років стало впровадження за ініціативи Президента неонатального скринінгу, який дозволяє виявляти 22 рідкісні захворювання на ранньому етапі. Це дає змогу своєчасно розпочати лікування та запобігти розвитку ускладнень.

МОЗ вже працює над формуванням бюджетного запиту на 2026 рік, аби гарантувати сталість фінансування програм для пацієнтів з орфанними хворобами та розширювати доступ до терапій.

«Міністерство фінансів довело інструктивний лист для формування проєкту бюджету на 2026 рік. Ми по максимуму включаємо у розрахунки ті суми, які є, що ми можемо покрити, і завжди показуємо додаткову потребу, в тому числі на лікарські засоби для орфанних захворювань», — зазначив Ляшко.

Що таке ахондроплазія?

Ахондроплазія — найпоширеніший різновид скелетної дисплазії, спричинений генетичною мутацією, яка порушує нормальний ріст кісток. Найсильніше це помітно у довгих трубчастих кістках рук і ніг: плечі та стегна залишаються коротшими, ніж у здорових дітей, тоді як тулуб розвивається звичайно.

Ознаки хвороби помітні від народження і стають виразнішими протягом перших років життя. Серед характерних проявів:

• непропорційно короткі руки та ноги;

• зменшені кисті та стопи, характерна «трипала рука»;

• збільшена голова з виступаючим чолом і сплощеним переніссям;

• у немовлят — затримка моторного розвитку.

Зріст дорослих з ахондроплазією зазвичай становить від 131 до 147 см.

Таким чином, забезпечення пацієнтів із цією патологією та іншими орфанними захворюваннями є серйозним фінансовим викликом для держави. У МОЗ наголошують: розширення бюджетного фінансування на 2026 рік має стати запорукою безперервного лікування та підтримки таких пацієнтів.