Допомога людям з рідкісними захворюваннями: деталі

МОЗ, пацієнтська та медична спільноти очікують найближчим часом схвалення урядом Концепції розвитку системи надання допомоги громадянам, що страждають на  рідкісні (орфанні) захворювання на 2020-2025 роки.

“Ми сподіваємось, що вже найближчим часом буде прийнятий цей важливий документ, який запровадить комплексну систему державної підтримки пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями в Україні. Це питання нагальне, адже планувалося, що Концепція мала запрацювати ще у 2020 році”, — підкреслив Михайло Радуцький, голова Комітету ВРУ з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування.
 

Про це було зазначено під час публічного обговорення “Державна підтримка пацієнтів з рідкісними захворюваннями” 25 лютого в Києві.
 

При цьому він зазначив, що з метою ефективної реалізації Концепції необхідно якнайшвидше розробити та розпочати практичне втілення плану заходів, на які чекають пацієнти та їхні родини, а також залучити до активної роботи усі зацікавлені сторони.

За словами Тетяни Кулеші, голови ради Громадської спілки “Орфанні захворювання України”, з прийняттям Концепції має бути також розроблена дорожня карта для покращення діагностики, створення реєстрів, орфанних центрів, надання лікування та реабілітації, прийняті відповідні нормативно-правові акти.
 

“Вони мають містити конкретні кроки щодо діагностики, надання своєчасної, постійної та безперервної терапії, реабілітації (як медичної, так і соціальної), а також психологічної підтримки рідних, які доглядають за такими пацієнтами. Також надважливим є створення реєстру орфанних хворих, адже станом на сьогодні ні ми, ні лікарі, а значить і держава, не знаємо скільки таких пацієнтів насправді”, — додала Тетяна Кулеша.
 

Спільно з МОЗ розробкою Концепції займалися Громадська спілка “Орфанні захворювання України”, пацієнтські організації, експерти, лікарі.

Серед іншого під час заходу обговорювались також питання медичних закупівель для пацієнтів з рідкісними захворюваннями, впровадження оцінки медичних технологій та договорів керованого доступу в Україні.