Перечень орфанных болезней в Украине расширен на законодательном уровне

Вступил в силу приказ Минздрава №2664 от 24 декабря 2019 года, согласно которому вносятся изменения в Перечень орфанных заболеваний, в лечении которых нуждаются украинцы. Ранее данный Перечень был утвержден приказом Минздрава №778 от 27 октября 2014 года.
Орфанные, или редкие болезни - это заболевания, которые встречаются реже, чем у 1 человека на 2000 населения. Однако они обычно имеют тяжелое течение, сильно ухудшают качество жизни человека, сокращают ее продолжительность. Речь идет о врожденных (80% являются генетически обусловленными болезнями) и приобретенные болезни хронического характера, требующие постоянного дорогостоящего лечения. Поэтому без государственного финансирования орфанным больным крайне трудно жить и выживать.

Статистика очень печальная. Большинство редких болезней обнаруживают в детском возрасте, они являются причиной смерти и инвалидизации. В 35% случаев дети с орфанными недугами не доживают до 1 года, в 10% - до 5-ти лет, в 12% - до 15-ти лет.

Важно постоянно расширять и обновлять Перечень орфанных заболеваний, чтобы пациенты с редкими недугами не оставались один на один с бедой. В Перечне новыми позициями дополнили несколько разделов:

• раздел I, касающийся эндокринных болезней, нарушения обмена веществ и расстройств питания - на 7 позиций;
• раздел II, что касается болезней крови и иммунных нарушений - на 1 позицию;
• раздел IV, касающийся неврологических болезней - на 4 позиции;
• раздел VII, что касается врожденных пороков и хромосомных аномалий - на 10 позиций;
• раздел VIII, который касается недугов костно-мышечной системы и соединительной ткани - на 1 позицию;
• раздел Х, касающийся новообразований - на 1 позицию;
• раздел ХІ, что касается офтальмологических болезней - на 1 позицию.

Кроме того, в Перечень добавили 2 раздела: раздел ХІІ, который касается болезней органов дыхания и имеет 1 позицию, и раздел ХІІІ, который касается болезней органов пищеварения и также имеет 1 позицию.

Итак, всего Перечень расширился на 29 позиций.

Автор: Ольга Куприянова