Медицинский портал 
Новости Новости медицины Медики настаивают на увеличении госфинансирования для лечения орфанных больных
Новости Новости медицины Медики настаивают на увеличении госфинансирования для лечения орфанных больных
Медики настаивают на увеличении госфинансирования для лечения орфанных больных
.jpg "Медики настаивают на увеличении госфинансирования для лечения орфанных больных")
Недавно состоялась пресс-конференция, посвященная вопросам обеспечения лечением пациентов с редкими заболеваниями. Инициатором мероприятия выступила ГС «Орфанные заболевания Украины».В ходе пресс-конференции с участием заместителя Министра здравоохранения Украины Виктора Шафранского, автора законодательных норм об орфанных заболеваниях в Украине, народного депутата Украины VII созыва Владимира Дудки, Председателя ГС «Орфанные заболевания в Украине» Татьяны Кулеши, главного специалиста Минздрава Украины по специальности «Генетика» Наталии Горовенко, координатора по связям с общественностью Международной ассоциации пациентов с болезнью Помпе (International Pompe Association) Мариз Шонфельда Ван Дер Линде, Президента Фонда «Дети со спинальной мышечной атрофией» Виталия Матюшенко были очерчены основные достижения, которые удалось осуществить благодаря совместному сотрудничеству власти, общественности, пациентских организаций в помощи и поддержке больных с редкими заболеваниями в Украине, а также определены проблемные вопросы, которые еще предстоит осуществить.
По словам заместителя Министра здравоохранения Виктора Шафранского, в Украине в последние годы удалось достичь определенного прогресса в диагностике и лечении редких заболеваний. Большая работа проведена по разработке клинических руководств, стандартов и протоколов, утвержден перечень редких (орфанных) заболеваний, который включает 171 нозологию. Продолжает формироваться государственный реестр граждан, страдающих орфанными заболеваниями.
На сегодня за средства государственного бюджета проводятся закупки лекарственных средств и соответствующих пищевых продуктов для специального диетического потребления детей с болезнью Гоше, первичными (врожденными) иммунодефицитами, муковисцидозом, фенилкетонурией, гипофизарным нанизмом / нанизмом различного происхождения, мукополисахаридозом, ювенильным ревматоидным артритом, гемофилией и онкологическими заболеваниями. Кроме того, за средства государственного бюджета проводится закупка медикаментов для взрослых, больных гемофилией и онкологическими заболеваниями.
Впервые в 2015 году, как отметил заместитель министра, МОЗ Украины был подан бюджет 100% финансирования лечения пациентов с редкими заболеваниями на 2016 год, который составляет 500 млн грн. Также представлены предложения о начале в 2016 году новых бюджетных программ по направлениям: «буллезный эпидермолиз» и «Легочная артериальная гипертензия», даны предложения и расчеты по обеспечению за счет государственного бюджета граждан старше 18 лет, больных мукополисахаридозом, болезнью Гоше, болезнью Помпе, болезнью Фабри, тирозинемией и гиперфинилаланинемией. Однако все это будет зависеть от наполненности государственного бюджета.
«Мы понимаем, что даже самые развитые страны не могут обеспечить полное финансирование медицинской помощи таким больным и непосредственная забота о людях с редкими болезнями зависит от наполнения государственного бюджета. В мировой практике обеспечение больных с редкими заболеваниями решают совместно государство, бизнес и общественные организации. Поэтому я искренне благодарен всем, кто сегодня присоединился к этому обсуждению. Потому проблемы этих людей являются нашей общей болью», - подчеркнул Шафранский.
Главный внештатный специалист МЗ Украины по специальности «Генетика» Наталья Горовенко подчеркнула важность непрерывности и адекватности лечения орфанных больных, ответственности и врача перед такими пациентами и их родственниками. «Это постоянная заместительная пожизненная терапия. И очень важно, чтобы не только врач, но и государство чувствовало ответственность за таких больных», - подчеркнула она.
Национальный план действий для поддержки пациентов с редкими заболеваниями предложил составить Президент Фонда «Дети со спинальной мышечной атрофией» Виталий Матюшенко. По его мнению, основными задачами этого плана должно стать финансирование доступа к лечению - постоянное и пожизненное, отмена налогов при государственной закупке лекарств для этих больных.
Европейским опытом обеспечения лечением таких пациентов поделилась координатор по связям с общественностью Международной ассоциации пациентов с болезнью Помпе (International Pompe Association), Мариз Шонфельда Ван Дер Линде.
Участниками пресс-конференции было объявлено о регистрации электронной петиции на сайте Президента Украины о необходимости увеличения финансирования в 2016 году и начат сбор подписей, сообщает Здоров-Инфо со ссылкой на МОЗ Украины.
Справка
(Орфанные) заболевания - это заболевания, которые в большинстве имеют генетическую природу и встречаются в Украине с частотой 1: 2000. Они приводят к сокращению продолжительности жизни или инвалидности человека. Большинство орфанных больных - дети, которые не доживают до совершеннолетия. Орфанные заболевания требуют постоянного и непрерывного лечения.
Читайте также: 60% пациентов Украины могут остаться без лечения из-за сокращения бюджета
Автор: Ирина Жихарева
© Медицинский портал Здоров-Инфо
Новые статьи:
- Як МОЗ посилює національну політику боротьби з антимікробною резистентністю?
- МОЗ затверджуватиме маршрути екстреної допомоги: деталі
- Парламент прийняв Державний бюджет на 2025 рік: які видатки на сферу охорони здоров’я?
- Створення нової системи оцінювання МСЕК
- Розширення участі державних установ у Програмі медичних гарантій
Также интересно посмотреть:
- В Украине провели две уникальные операции на сердце по методике Алана Стюарта
- Сезон гриппа и ОРВИ: что надо знать, чтобы уберечься от заболевания
- Минздрав и ВОЗ обсудили, как планируют бороться с туберкулезом
- В Минздраве настаивают на улучшении качества лечения участников АТО
- 60% пациентов Украины могут остаться без лечения из-за сокращения бюджета
Новости медицины
СТАТЬИ ПАРТНЕРОВ
![](/modules/mod_raxo_allmode/tools/tb.php?src=/images/M_images/Lyme_disease.jpeg&w=190&h=90&zc=1 "Хвороба Лайма, антибіотикорезистентність та ВІЛ: новий номер журналу "Превентивна медицина"")
21 Ноября
36
Хвороба Лайма, антибіотикорезистентність та ВІЛ: новий номер журналу "Превентивна медицина"
in
Полезное
11 Ноября
66
Особливості догляду за ротовою порожниною після видалення зуба мудрості
in
Стоматология
.jpg&w=80&h=60&zc=1 "Створення нової системи оцінювання МСЕК")
![](/modules/mod_raxo_allmode/tools/tb.php?src=/images/novosti/meroprijiatiya/Fb_2028_1152_18-20_10_2024.png&w=80&h=60&zc=1 "Виставка "Здоров'я та довголіття-2024" з 18 по 20 ЖОВТНЯ 2024 року")
