Скільки коштів було виділено на препарати для лікування орфанних захворювань у 2022 році?

Для лікування орфанних захворювань, зокрема гемофілії, орфанні метаболічні тощо, у державному бюджеті на 2022 рік передбачено 2,8 млрд грн.

Також у держбюджеті-2022 закладено 11,5 млрд грн, частина з яких буде спрямована на фінансування договорів керованого доступу, у тому числі й на потенційну закупівлю препаратів для лікування СМА.
 

Також державний експертний центр Міністерства охорони здоров’я України провів державну оцінку медичних технологій для лікарського засобу «Рисдиплам» щодо можливості включення заявленого лікарського засобу до переліку, що закуповуються за кошти державного бюджету для забезпечення пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією 1 типу.
 

У висновку оцінки ДЕЦ рекомендував розглянути можливість проведення переговорів щодо укладення договору керованого доступу для лікарського засобу «Рисдиплам» за показанням лікування спінальної м’язової атрофії 1 типу у пацієнтів віком від двох місяців, за умови суттєвого зниження вартості від спеціальної цінової пропозиції компанії, що була надана заявником ТОВ “Рош Україна”. 
 

МОЗ утворило переговорну групу, яка проведе перемовини з компанією ТОВ “Рош Україна” для пошуку взаємовигідних умов. Серед іншого ці умови мають включати досягнення економічно ефективного рівня ціни на препарат «Рисдиплам». 
 

У разі успішного проведення переговорів буде укладено договір керованого доступу для цього препарату, а також опрацьоване питання впровадження і забезпечення функціонування системи кількісного обліку потреб в лікуванні пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією.