Ювенільний ревматоїдний артрит – це не вирок: висновки експертів

6 грудня 2016 року у Києві в приміщенні INVERIA flow space за адресою вул. Володимирська, 49 А відбувся освітній захід на тему ювенільного ревматоїдного артриту. Організатором заходу виступила біофармацевтична компанія Abbvie.

Ювенільний ревматоїдний артрит – це хронічне ревматологічне захворювання, перші симптоми якого найчастіше виникають у підлітків віком до 16 років, при цьому дівчатка хворіють частіше, за хлопчиків. Хвороба проявляється постійними болями в суглобах та супутніми захворюваннями, такими як переломи, остеопороз, втрата зору тощо. Метою заходу було привернення громадськості до проблем хворих на ювенільний ревматоїдний артрит (ЮРА), який включено до списку рідкісних захворювань в Україні. ЮРА в різних країнах світу зустрічається у  0,05-0,6 % населення.

Ювенільний ревматоїдний артрит поки є невиліковною хворобою. Єдине, чого можна досягти, - тривалого стану ремісії, під час якої якість життя людини знаходиться на майже нормальному рівні. З ЮРА можна дожити до старості, проте для цього необхідне системне приймання ліків, які коштують дуже дорого. До проблеми забезпечення хворих ліками теж приверталася увага учасників заходу.

Віталій Гордієнко, Голова Представництва AbbvieBiopharmaceuticalsGmbHв Україні, у своєму вступному слові відзначив важливість проведення таких освітніх заходів для хворих на рідкісні хвороби, про проблеми яких люди навіть не здогадуються.

Про ювенільний ревматоїдний артрит у дитячому віці розповіла дитячий ревматолог, доктор медичних наук, доцент кафедри клінічної імунології та алергології ЛНМУ ім. Данила Галицького, лікар «Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру» Ярина Бойко. Вона зазначила: «Ефективна допомога хворим на ЮРА – це спільний шлях батьків та лікарів, який неможливо пройти без співпраці та взаєморозуміння». Тому надзвичайно важливо встановити повноцінну комунікацію між батьками дитини та її лікарем, донести всю необхідну інформацію про можливості налагодження нормальної якості життя пацієнта. Пані Ярина повідомила, що у 2013 році Україна стала членом  PRINTO – міжнародної організації, яка займається проблемами людей, хворих на різні форми артриту. Це значно допомагає нашим хворим та їхнім лікарям у питаннях обміну інформацією та ефективними методиками лікування. Наразі широко застосовується біологічна терапія для лікування ЮРА – медичні засоби , які зв’язують речовини, що викликають запалення.

Про особливості ЮРА в практиці дорослого ревматолога розповіла науковий співробітник відділу некоронарогенних хвороб серця та клінічної ревматології, кандидат медичних наук, лікар «Інституту кардіології імені академіка М.Д. Стражеско» Юлія Білявська. Вона розповіла про важливість правильного переводу пацієнта з ЮРА від дитячого до дорослого лікаря. Адже цей етап знаменується послабленням впливу батьків на рішення дітей щодо лікування, а також проблемами з отриманням необхідних ліків (безкоштовне лікування цієї хвороби в Україні передбачено лише для осіб до 18 років). Шляхів даного переходу є три:

1. Пряма передача історії хвороби від педіатра до дорослого ревматолога.
2. Забезпечення перехідного періоду – спільні зустрічі педіатра з дорослим ревматологом для розроблення стратегії подальшого лікування.
3. Пацієнтоорієнтований (найкращий) підхід – педіатр, дорослий ревматолог, психолог, соціальні працівники збираються на спільний консиліум для забезпечення організованого переходу.

Починати поступовий перехід світовими експертами рекомендується вже починаючи з 11-річного віку пацієнта.

Проблеми орфанних (рідкісних) хвороб в Україні були окреслені у доповіді голови громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяною Кулешею. Вона відмітила, наскільки важливо допомагати  хворим на ЮРА у фінансуванні їхнього лікування, що коштує дуже дорого, та яка важлива у цьому роль благодійних та громадських організацій.

Величезне значення для підтримки хворих з ювенільним ревматоїдним артритом має державна підтримка – це і програми фінансування, і розроблення необхідної нормативно-правової бази. Дуже гостро стоїть питання вартості лікування, адже на ефективну біологічну терапію щомісяця витрачається до 20-30 тис. грн., і це лише одним пацієнтом. Даний тягар після повноліття повністю лягає на плечі хворого, та не приймати ліки не можна. Адже саме від них залежить якість та тривалість життя пацієнтів з ЮРА. Тому визначальну роль тут відіграють державні програми та допомога благодійних організацій і фондів.

Підступність ювенільного ревматоїдного артриту полягає в його рідкісності та незрозумілих причинах виникнення. Відомо, що відбувається збій в роботі імунної системи людини – власні суглоби сприймаються організмом як чужорідні, ворожі.

Несвоєчасне лікування ЮРА призводить до страшних наслідків: погіршення зору аж до повної його втрати, уповільнення росту, набору ваги, хворі суглоби, загальна фізична недорозвиненість. Тому так важливо привертати увагу громадськості до таких рідкісних хвороб, показувати людям, які на них страждають, що вони не самі, підтримувати їх морально і матеріально. Подібні освітні заходи є невід’ємною частиною налагодження ефективної, пацієнтоорієнтованої системи охорони здоров’я.

Автор: Ольга Купріянова
© Медичний портал Здоров-Інфо