Облік рідкісних захворювань в Україні стане точнішим: що змінилося в ЕСОЗ

В електронній системі охорони здоров’я (ЕСОЗ) запрацював довідник рідкісних (орфанних) захворювань, створений на основі міжнародної системи кодування OrphaCode. Нововведення реалізовано відповідно до наказу МОЗ України №60 від 15 січня 2026 року та має покращити облік пацієнтів із рідкісними патологіями.

До нового довідника включено понад 7 тисяч орфанних захворювань. Кожному з них присвоєно унікальний код відповідно до міжнародної номенклатури Orphanet, яка використовується в багатьох країнах світу для стандартизованого обліку рідкісних хвороб.
 

Одночасно МОЗ затвердило таблицю відповідності між кодами OrphaCode та чинною класифікацією МКХ-10, що дозволяє співвіднести міжнародне кодування із системою діагнозів, яка наразі використовується в українській медицині.

У Міністерстві охорони здоров’я пояснюють, що сьогодні в ЕСОЗ медичні записи формуються переважно із застосуванням кодів МКХ-10-АМ. Проте ця класифікація не завжди забезпечує достатню деталізацію для багатьох орфанних захворювань. Використання міжнародних кодів допоможе точніше фіксувати такі діагнози та покращити їхній облік у системі охорони здоров’я.

Очікується, що впровадження OrphaCode дозволить вести більш достовірний реєстр пацієнтів із рідкісними захворюваннями, покращить планування медичної допомоги та забезпечення необхідними лікарськими засобами, а також сприятиме використанню єдиної міжнародної термінології. Це, своєю чергою, відкриє додаткові можливості для міжнародного обміну даними та участі України в наукових дослідженнях.

У МОЗ зазначають, що інтеграція довідника орфанних захворювань до ЕСОЗ є ще одним кроком у цифровій трансформації системи охорони здоров’я та наближенні українських підходів до європейських стандартів ведення пацієнтів із рідкісними захворюваннями.

Джерело: https://itmed.org/