Людей с орфанными болезнями поддержат лыжным флешмобом мэр Киева и все желающие

Накануне Международного Дня орфанных заболеваний в Киеве состоится лыжный флешмоб в поддержку людей с редкими недугами. Мероприятие пройдет 27 февраля, с 11-00 до 14-00 в спорткомплексе «Протасов Яр». Цель мероприятия – поддержать украинцев с редкими болезнями, которые являются такими же полноценными членами общества, как и другие люди. Среди участников флешмоба заявлен мэр Киева Виталий Кличко. Также приглашен на меропиятие зам. председателя КГГА Николай Поворозник.  

Международный День орфанных заболеваний проводят в последний день февраля: Украина поддержала данное событие еще с 2008 года. И остается официальным партнером европейской ассоциации  EURORDIS (это неправительственная организация по редким болезням). По словам председателя общественного союза «Орфанные заболевания Украины» Татьяны Кулеши, при соответствующей терапии люди с редкими заболеваниями ведут привычный для человека образ жизни и приносят пользу обществу: работают, участвуют в общественной деятельности и т.д. Однако ежедневная борьба за собственную жизнь отнимает много сил. Чтобы люди с редкими заболеваниями не ощущали дискриминации в различных сферах жизни, им нужны понимание и поддержка общества.   
 
Под орфанными болезнями подразумевают редкие недуги, большинство из которых обусловлено генетически. Такие состояния требуют непрерывного, дорогостоящего и пожизненного лечения. В Украине на сегодняшний день диагностированы такие орфанные болезни, как фенилкетанурия, гемофилия, мукополисахараидоз, легочная гипертензия и др. Как подчеркнула Т. Кулеша, 27 февраля основными участниками флешмоба станут пациенты с различными редкими заболеваниями.

Они будут кататься на лыжах, чтобы привлечь внимание общественности и показать на собственном примере: орфанные болезни не делают людей «какими-то не такими», и пациенты с подобным диагнозом являются обычными людьми. Только для поддержания здоровья им приходится придерживаться соответствующей дорогостоящей терапии, финансирование которой проводится за счет государства. Участники объединения «Орфанные заболевания Украины» будут рады поддержке всех желающих, которые посетят в будущий понедельник (27 февраля) «Протасов Яр» и станут участниками флешмоба. Регистрация и участие в мероприятии бесплатные. Подробности проведения мероприятия - по контактному номеру +38(067) 465 81 42 (Т. Кулеша). 

Автор: Светлана Евсеева
© Медицинский портал Здоров-Инфо 
При использовании материалов статьи активная гиперссылка на zdorov-info.com.ua обязательна