2569 хворих на гемофілію в Україні, які не повинні були стати інвалідами

12 квітня в м. Києві на круглому столі відбулась презентація результатів першого в Україні комплексного дослідження ситуації з захворюваністю, діагностикою та лікуванням гемофілії.

В обговоренні результатів взяли участь експерт Європейського консорціуму гемофілії Деклан Нун, провідні лікарі-гематологи, представники органів влади, міжнародних та громадських організацій.


Ініціатором проведення дослідження виступило Всеукраїнське товариство гемофілії. Результати показують, що в Україні гостро не вистачає ефективних та безпечних препаратів для згортання крові. Через це 99% пацієнтів – інваліди. Хоча в Європі люди з таким діагнозом в більшості випадків не мають інвалідності та можуть вести звичайний спосіб життя, в тому числі вчитися, працювати та навіть займатись екстремальними видами спорту та служити в армії.


Офіційна статистика МОЗ стверджує, що в Україні на гемофілію страждає 2569 людей, з яких 667 – діти. Однак дослідження вказує, що кількість хворих може бути значно більшою. Тому що порівняння захворюваності в Україні та в сусідніх країнах показує, що українці хворіють в 2 чи навіть 3 рази рідше. Це генетичне захворювання, проти якого немає імунітету. А це означає, що діагностика та облік пацієнтів в Україні поки не дають можливості говорити про реальний стан проблеми. Це відмічає голова Всеукраїнського товариства гемофілії Олександр Шміло.


Експерт Європейського консорціуму гемофілії Деклан Нун відзначає, що за досвідом європейських країн, найбільш ефективним механізмом рішення даної проблеми є відповідальна позиція держави. Роль громадських організацій та лікарів також важлива, але тільки комплексний підхід допоможе вирішити проблему.

Зібрані дані вказують, що держава втрачає понад 70 млн грн в рік через недостатньо ефективне лікування гемофілії. Це бюджетні витрати на виплати пенсій і соціальної допомоги по інвалідності дорослих та дітей, а також недоотримані податкові відрахування через інвалідизацію і втрату працездатності пацієнтів.

Сергій Говоруха, генеральний директор міжнародного дослідницького агентства IFAK Institut, вказує, що за даними соціологічного дослідження профілактичне лікування в Україні отримують лише 9% дорослих та 23% дітей. Всі інші отримують препарати «на вимогу», а також коли виникають ускладнення та необхідність хірургічного втручання.

За підсумками роботи круглого столу була прийнята резолюція, в якій відзначено основні завдання по рішенню проблем гемофілії в Україні із залученням Міністерства охорони здоров’я України та інших державних органів, лікарів, пацієнтів, виробників інноваційних препаратів, міжнародних і громадських організацій. 

Автор: Інна Зарицька
© Медичний портал Здоров-Інфо