Асоціація допомоги інвалідам та пацієнтам з ХЛПЗ
-
Официальный сайт
-
Телефон(044) 229-16-28
-
Категория
-
Лечебный профильМедицинская ассоциация
-
Св. о госрегистрации21.08.06 № 2518
-
Город (Область)Киев
-
Адресм.Київ, вул. Ломоносова, 33/43 "Інститут РАКУ"
-
РуководительЮрчішина В.І.
-
E-mail:
-
Кол-во просмотров19123
-
Поделиться ссылкой
Про асоціацію
Найбільш поширеною групою онкогематологічних захворювань, що трапляються серед населення європейських країн та США, є хронічні лімфопроліферативні захворювання (ХЛПЗ). До їх групи належать хронічний лімфолейкоз (ХЛЛ), неходжкінські злоякісні лімфоми (НЗЛ) та множинна мієлома (ММ). В Україні кількість людей, хворих на ХЛПЗ, сягає 39 тисяч осіб.У більшості випадків діагноз ХЛПЗ звучить як смертельний вирок для пацієнта. Та сучасні досягнення світової медицини дають цим людям надію на одужання. Важливими для успішного лікування є наявність дорогих діагностичних реактивів та високоякісних медичних препаратів, якими повною мірою держава, нажаль, не забезпечує.
Саме задля створення програми соціальної допомоги і захисту хворих на ХЛПЗ була заснована і зареєстрована в Міністерстві юстиції 21 серпня 2006 року Всеукраїнська громадська організація «Асоціація допомоги інвалідам та пацієнтам з хронічними лімфопроліферативними захворюваннями». Асоціація об’єднала медичних працівників, науковців, пацієнтів, їх родичів та інших громадян в спільному бажанні надавати безкорисливу допомогу тим, кому вона життєво необхідна.
Асоціація діє відповідно до Конституції України, Закону України "Про об єднання громадян", чинного законодавства та Статуту на принцмпах колективного самоуправління, самоврядування, добровільності його членів, законності та гласності. Асоціація на сьгодні нараховує більше 1 тисячі членів.
З перших днів існування Асоціація надає інформаційну, діагностичну, медичну та психологічну підтримку хворим на ХЛПЗ та їх родинам.
Опорою організації є 18 місцевих осередків , що створювались за територіальним принципом (у Києві, Кіровограді, Івано-Франківську, Вінниці, Чернівцях, Одесі, Донецьку, Черкасах, Сімферополі, Львові, Хмельницькому, Дніпропетровську, Харкові, Херсоні, Житомирі, Полтаві, Запоріжжі, Мукачеві).
Деякі з цих осередків, які очолюють самі ж хворі на ХЛПЗ, що успішно долають свій недуг завдячуючи вчасній якісній діагностиці, наявності сучасних ліків, знанням лікарів, матеріальній і духовній підтримці своїх рідних та близьких. Сьогодні вони є втішним прикладом того, що тільки спільні зусилля всіх небайдужих до проблеми онкогематології людей дійсно рятують життя.
Існування нашої благодійної організації дає можливість зустрітися тим, хто прагне повноцінно жити з хронічними захворюваннями крові і тим, хто може цьому сприяти. Ми чекаємо на Вас.
Основні задачі
Асоціація – це добровільна організація, заснована фізичними особами, яка займається благочинною діяльністю на території України, відповідно до українського законодавства та Статуту організації.Мета створення організації – надання допомоги хворим в тій чи іншій мірі.
Ми виходимо з принципів: життя будь-якої людини безцінне.
Тому проблеми хворого не повинні залишатися його проблемами і проблемами його родини.
Ми всі разом – і в цьому наша сила!
Ми також виходимо з того, що можливість лікування не залежить від матеріальних статків родини. Як і подальше життя людини.
Отже, тут нашими дієвими помічниками, рятівниками хворих і повинні бути добровільні пожертвування як від окремих громадян, так і від колективів і організацій.
Благодійник – святе слово, адже воно означає той, хто подає комусь допомогу, підтримку тощо.
Благодійність – подачу приватними особами і організаціями матеріальної допомоги, підтримки убогим, тим, хто не має змоги оплатити недешеве лікування.
Варто зазначити, що в світі поширені благодійність, філантропія, меценатство. Особливо в заможній Америці, де громадяни з різними статками і фінансовими станами постійно займаються меценатством. Там навіть є великі рекорди в цій благородній справі.
Наприклад, Тед Тернер пожертвував на благодіяння 1000000000 доларів. Але там поважають і тих, хто жертвує хоч і кілька доларів – хто скільки зможе.
У світі вважається цілком справедливо, що благодійність – це мистецтво і, врешті-решт, стан душі, готовність завжди прийти на допомогу ближньому, врятувати його, це свята справа, яка була, є і буде завжди.
Порятунок людини – ось те, що всіх нас робить людьми, адже допомагаючи іншим, ти сам стаєш багатшим духовно! А щедрі люди завжди і вродливі, і прекрасні.
Ми запрошуємо керівників фірм, компаній, приватних осіб небайдужих до чужого болю, готових і спроможних надавати допомогу тим, хто терпить нужду, до співпраці і участі в реалізації програм Асоціації.
Участь у реалізації програм Асоціації може бути різною:
- перерахування коштів для діагностики та лікування хворих;
- оплата медикаментів, обладнання, лікування конкретного хворого;
- безоплатна передача продукції, виготовленої організаціями-благодійниками чи безоплатне надання ними послуг;
- волонтерська робота за програмами Асоціації;
- інформаційна підтримка тощо.
Ми впевнені, що разом зможемо змінити ставлення до благодійної діяльності в нашій країні, вірніше, повернути втрачені традиції України.
У наших силах допомогти людині пережити біль та страждання, дати зрозуміти їй, що завжди знайдуться сильні і небайдужі люди, що вона не одинока.
Необхідно протипоставити розрахунку, егоїзму та вигоді, які переважають в сучасному суспільстві такі якості, як безкорисливість, на жаль, доброта, жертовність, турбота про ближнього.
Основними цілями Асоціації є:
- створення відповідної матеріальної бази для вирішення проблем діагностики та лікування;
- створення програми сприяння соціальній допомозі та захисту інвалідів та хворих на ХЛПЗ;
- сприяння створенню єдиної уніфікованої системи закупок необхідних препаратів для лікування членів Асоціації за кошти державного бюджету;
- всебічна підтримка наукових досягнень і втілення їх у практичну медицину;
- створення сприятливих умов для соціальної реабілітації членів Асоціації;
- співробітництво з різними установами і окремими спеціалістами в галузі лікування лімфопроліферативних захворювань.
Асоціація діє відповідно до Конституції України, Закону України «Про об’єднання громадян», Статуту організації на засадах самоврядування, рівноправності членів, законності та гласності.
Членство в нашій Асоціації може бути як колективним, так і індивідуальним.
Для цього необов’язково бути хворим на ХЛПЗ, достатньо простого бажання і можливості допомагати таким людям.
Члени Асоціації мають право брати участь в її діяльності й отримувати від неї допомогу, а також детальну інформацію про її діяльність.
Починаючи з перших днів існування, Асоціація здійснює допомогу хворим з хронічними лімфопроліферативними захворюваннями.
На сьогодні Асоціацією придбано реактиви для уточненої діагностики хронічної лімфоцитарної лейкемії, яка дозволить призначити оптимальне, тобто найефективніше лікування для хворих з таким діагнозом.
Не зважаючи на високу вартість курсу лікування сучасними препаратами, необхідно пам’ятати про першочерговість значення життя пацієнта.
Спільними зусиллями ми подолаємо лімфопроліферативні захворювання!
Пам’ятайте: меценатство, благодійність українцям притаманні здавна, з часів Київської Русі. Особливо вони набули поширення з часів прийняття християнства, коли заможні наші прапращури, починаючи з великих князів, допомагали церквам, лікарням, різним благодійним організаціям і взагалі – малозаможним, які потребували допомоги, а порою – і порятунку.
Сьогодні, у наші непрості дні, свята справа благодійність як ніколи актуальна. Це Божа справа – допомагати ближньому.
Адже тому, хто допомагає, завжди відплатися по заслузі!
Тоді дійсно, як передрікав великий Кобзар: наша дума, наша пісня, не вмре, не загине!
І відплатиться кожному по його заслузі та добрим справам!
На цьому стояв і буде стояти світ людей планети з лагідним ім’ям Земля.
Вступити до організації
Для вступу до організації, будь-ласка, заповніть анкету, яку можна завантажити тут